Dans le cadre de notre TPE, nous avons eu la chance et l’opportunité de rencontrer Manuela, une maman qui se bat tous les jours pour que son fils Juliano Hernandez âgé de 8ans soit intégré dans une école ou dans un institut médico-éducatif. Il n’est pas autiste mais souffre d’une maladie génétique rare et inconnue. Des investigations sont actuellement en cours avec le centre de recherche génétique de Strasbourg. La maman de Juliano, Manuela Hernandez nous a reçus dans son restaurant à Montpellier. Là- bas, nous avons fait la rencontre de trois lycéennes qui comme nous étaient présentes dans le cadre des TPE, contrairement à nous, leur sujet traitait de manière plus général, l’intégration des handicapés dans la société (aménagements spécialisés, handisport…etc). Serpentier-Llinarès,avocate spécialisée dans le droit public était également présente pour nous parler de ce problème d’intégration dans les milieux scolaires « normaux » et pour nous faire part de sa volonté de se battre contre cette injustice.
a) Le quotidien des parents
Face aux difficultés à obtenir un diagnostic correct et une prise en charge adaptée à l’ handicap de leur enfant, la vie de ces parents est un combat permanent. En général, l’enfant est diagnostiqué autiste à ses 3 ans comme nous avons pu le voir dans la deuxième partie concernant le sondage. L’annonce pour les parents est souvent très douloureuse à accepter, c’est donc ainsi que débute un très long combat. De nombreuses questions peuvent alors se poser : Comment va se dérouler l’éducation de cet enfant ? Quel va être la relation parents/enfants avec ce handicap ? Pourra-t-il aller au restaurant, au cinéma, à la médiathèque ? Ils sont souvent prêts à tout sacrifier pour aider leur enfant. Manuela nous expliquait, qu’en effet, un enfant autiste a besoin constamment de la présence de ses parents, il n’est pas du tout autonome. Par conséquent, certain parents, sont amenés à démissionner de leur travail ou à prendre un mi-temps. Les enfants atteints d’autisme ont généralement des problèmes dans trois secteurs cruciaux du développement : les interactions sociales, le langage et la communication puis, le comportement. Certain parents sont confrontés à des crises de colère, à de la violence, et au repliement de leur enfant, tout cela dépend de leur type et de leur degré d’autisme (spectre autistique). Le fils de Mme Hernandez, lui possède un symptôme différent mais qui se rapproche de l’autisme car il possède un trouble grave du langage et a un retard global du développement qui a malheureusement touché sa capacité intellectuelle donc mentale. On parle alors de déficience mentale modérée. Il existe trois autres seuils : léger, sévère et lourd. L’enfant va pouvoir évoluer mais difficilement. Manuela nous disait que l’une des grosses difficultés est que elle et son mari ne pouvaient pas se projeter dans l’avenir, et que une chose était sûre, plus la prise en charge de son enfant prendrait du temps, plus il perdra en autonomie, et son retard s’accentuera. C’est le travail de répétition qui va aider l’enfant à atteindre une autonomie pour les gestes simples de la vie au quotidien (être propre donc se laver, aller au toilette), c’est d’ailleurs une étape fondamentale de l’autonomie qui pour beaucoup d’enfants est difficile à atteindre. Certains sont donc obligés de porter des couches durant toute leur enfance et même des fois l’adolescence, voir l’âge adulte. Mais aussi des gestes quotidiens comme s’habiller seul, manger seul…etc., pour résumé, tous les apprentissages d’un enfant « normal » de trois ans.
Ces parents ont donc dus adapter leur vie à l’handicap de leur enfant. Elle nous racontait qu’il fallait conduire Juliano à ses divers centre de soins (kiné,orthophoniste,équithérapie, athlétisme…etc). Elle et son mari doivent effectuer plus de 900 km de trajet en voiture pour pouvoir avoir un emploi du temps complet pour leur fils. Si Juliano avait un réelle prise en charge en IME par exemple. Ce problème évidemment ne se poserait pas. Eux parents, n’auraient pas à effectuer tous ces trajets. Elle a donc dû réduire son temps de travail, même avec en plus un restaurant à gérer, cela s’avère très compliqué. Le couple est donc obligé de s’aider et de se relayer à tour de rôle. L’handicap à souvent tendance à isoler les familles car il s’avère difficile de faire comme tout le monde, en effet une sortie au cinéma peut être une réelle compétition. Mais cette maman se bat pour que ils puissent faire comme tout le monde, aller à la neige, à la mer ou encore à la piscine. Manuela nous racontait qu’un jour, elle et son fils avaient décidés d’aller à la piscine et que son fils Juliano avait été victime de moqueries par deux petits garçons de son âge. Elle s’était donc sentie obligée d’aller lui parler et de leur expliquer que Juliano était handicapé, qu’il ne parlait pas et que c’était pas bien se moquer de lui. Les deux enfants étaient surpris. Désormais, elle fait cela systématiquement car sinon c’est trop douloureux mais surtout car il faut changer le regard sur le handicap.
b) Difficultés d’insertion (manque de structures, coût…)
La question de la scolarisation des enfants autistes en France fait polémique. Afin de scolariser leurs enfants, plusieurs options s'offrent aux parents : tout d’abord, ils peuvent faire suivre leur enfant en hôpital de jour ou encore au sein d'un centre médico-social et ce jusqu'à ce qu'il soit scolarisé. Or en France, il existe une réelle pénurie de structures. Notre pays connait un certain retard comparé au Canada ou encore la Belgique. De plus, l’hexagone a déjà été condamné à deux reprises par l’Union Européenne pour ses divers manques envers les jeunes autistes et leur droit à la scolarisation. Un des principaux problèmes reste le nombre de places dans les IME. Les listes d’attentes dans ces institutions sont très longues. Prenons l’exemple de l’Hérault. Ici, 430 enfants autistes ne sont pas scolarisés. Pourtant, ce département compte au total 25 IME (Montpellier, Sète, Frontignan, Lunel, Béziers, etc..). Le dernier évènement marquant est qu’à Mauguio, en septembre dernier, une unité d’enseignement s’est ouverte à l’école Jean-Moulin pour sept enfants de 3 à 6 ans, avec un personnel pour chacun. Pour 2015, ce sera une première en France: 100 écoles seront créées en plus de celles qui existent déjà. Néanmoins, La France est un pays qui manque de budget mais qui petit à petit se modernise. Il existe un second problème pour les familles : le coût. En effet Manuela nous racontait que le coût pour l’ensemble de la prise en charge actuelle est de 1300€ minimum par mois, C’est donc un très lourd budget pour la famille. La famille peut obtenir de l’aide de la part de la MDPH (Maison Des Handicapés De l’Hérault’), une allocation qui est attribuée en fonction du degré d’handicap calculer en pourcentage. Juliano se situe entre 50% et 80%. Cette allocation les aide mais elle ne couvre pas la totalité des frais et surtout le temps de travail. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler,. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie» explique aussi Florent Chapel, père d’un enfant autiste et également délégué général du collectif Autisme. Ces problèmes se produisent donc malheureusement quand l’enfant n’a pas une prise en charge adaptée à son type et son degré d’handicap. Pour que les choses changent rapidement, Manuela à décider de créer une association de parents mécontents sur Montpellier.
c) L’association EQUALEH
L’association EQUALEH (Egalité et qualité de vie des enfants handicapés) a donc été fondée par la maman de Juliano, Manuela Hernandez en juillet 2013. Elle regroupe des parents mécontents, ayant les mêmes difficultés à affronter, les mêmes besoins. Ces parents cherchent à faire entendre leur détresse en matière de prise en charge de leur enfants dans des structures adaptées avec des professionnels formés.
Equaleh compte bien faire valoir ce droit à la scolarisation. Cette association fait pression sur le gouvernement pour essayer de faire évoluer la loi en faveur des enfants atteints d'autisme, en organisant des rencontres ou des manifestations. Actuellement, plusieurs recours sont en cours devant le tribunal administratif. Cette association est même déterminée à se rendre devant les juridictions européennes car cela doit changer rapidement nous disait la maman. A l’avenir, chaque enfant devra bénéficier rapidement d’une prise en charge adaptée à son handicap. Le septembre 2014, sur la place de la Comédie, à Montpellier, des parents ont installés une classe avec des tables et des chaises pour protester contre la déscolarisation des enfants handicapés dans l'Hérault. Cette manifestation visait à s'élever contre "l'apartheid" dont sont victimes 430 enfants héraultais privés de leurs droits fondamentaux à l'éducation du simple fait de leur handicap.